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草草电影院发地布路线l

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13种罕见病药物缺乏医保支付目前已经在中国上市且有罕见病适应证的55种药品中,有29种药品被纳入国家医保目录,涉及18种罕见病。这29种药品中,有9种享受国家医保目录甲类报销,用于治疗11种罕见病适应证,患者使用时无需自负。但另外26种药品,涉及21种罕见病,尚未被纳入国家医保目录。其中,有13种罕见病,涉及的所有治疗药品,均未被纳入我国医保目录。这意味着这13种罕见病的患者必须自费承担全部的药品治疗费用。在这13种罕见病的药品治疗花费中,年治疗费用高的近500万元,低的则仅需189元,中位值为20万元。这13种罕见病在我国约影响23万名患者,大部分人需要终身用药治疗。其中,有11种治疗药品的年治疗费用大于8万元人民币,在没有医保支付的情况下,患者难以维持长期足量和足疗程的治疗。

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